| arcane | | vis, jouie, la vie est si belle | | Administrateur |  | | 183 messages postés |
|  Posté le 31-08-2009 à 20:07:04    
| Bonjour,
Toujours dans la même réflexion sur les handicaps invisible.
la je parle de l'autisme que j'ai découvert grâce un écrivaine psychologue, instutrice Torey haden ( les enfants des autres, l'enfants qui ne parlais pas, ect voici son site pour ceux qui désire approfondir http://www.torey-hayden.com/french/index.html ) et bien sur le fameux film que beaucoup d'entre nous a vu Rain man.
Ce qui intéressé, c'est aussi une altération du cerveau comme d'autre spécificité que soit dyslexie, hyperactivité, puis surement d'autre que je trouverais entre temps.
C'est que c'est assez bizarre, il y a aussi des spécificité alimentaire comme dans l'hyperactivité.
Plus d'autre paramètre concernant le foetus dans la formation du cerveau et d'autre paramètre concernant la pollution extérieur de l'environnement.
copie wikipédia
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Autisme
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L'autisme infantile a été décrit pour la première fois en 1943 par Léo Kanner qui l'a isolé au sein des psychoses de l'enfant pour en faire une maladie à part entière. Aujourd'hui on décrit plusieurs formes d'autisme, et celui-ci n'est plus considéré comme une maladie mais comme un syndrome [réf. nécessaire], soit un ensemble de signes cliniques qui peuvent relever de plusieurs étiologies et/ou de plusieurs mécanismes pathologiques.
Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D.S.M. IV) l'autisme est un trouble envahissant du développement (TED) qui est caractérisé par des altérations graves du développement dans les trois domaines suivants :
1. Communication verbale et non verbale
2. Interactions sociales
3. Comportements, intérêts et activités qui sont restreints et stéréotypés (APA 1994)
Cette "triade autistique" apparaît avant l'âge de 3 ans. Dans la majorité des cas, le syndrome autistique accompagne un retard mental. Dans le cas contraire on parle d'autisme de haut niveau.
L'expression « trouble envahissant du développement» regroupe l'autisme, le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié.
L'autisme dit de « haut-niveau » vient du terme anglais «high-functioning». La personne rattrape lors de son développement le niveau cognitif normal. Un trouble du langage est présent, et le profil cognitif est inégal. Malgré son niveau de fonctionnement, le sujet présente clairement les symptômes de l'autisme.
Dans le syndrome d'Asperger, l'apparition du langage ne souffre d'aucun retard. Contrairement à l'autisme de haut-niveau, le QI verbal est souvent plus élevé que le QI performances. On note souvent une certaine maladresse, les déficits au niveau de la communication et des interactions sociales sont moins présents que dans l'autisme de haut-niveau.
Sommaire
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* 1 Épidémiologie
* 2 Diagnostic
o 2.1 Critères de diagnostic
o 2.2 Outils de diagnostic
o 2.3 Dépistage
o 2.4 Le diagnostic
* 3 Causes
o 3.1 Le débat sur les vaccins
o 3.2 La théorie de l'intoxication aux métaux lourds
o 3.3 Anomalies cérébrales et défauts du placenta
+ 3.3.1 Anomalies cérébrales
+ 3.3.2 Défauts du placenta
o 3.4 Causes génétiques :
* 4 Traitements
o 4.1 Interventions comportementales
+ 4.1.1 Méthode PECS
+ 4.1.2 Programme A.B.A
+ 4.1.3 Centres & Ecoles ABA en France
+ 4.1.4 Programme TEACCH
+ 4.1.5 Programme IDDEES
* 5 Autres approches
o 5.1 Contact avec les animaux
o 5.2 Méthode Tomatis
o 5.3 L'approche psychanalytique
* 6 Les recherches
o 6.1 Aire de perception de la voix
o 6.2 Régimes alimentaires particuliers
o 6.3 Théorie de l'esprit
* 7 En France
* 8 Au Maroc
* 9 Autisme et cinéma
* 10 Voir aussi
o 10.1 Bibliographie
+ 10.1.1 Études
+ 10.1.2 Témoignages
+ 10.1.3 Littérature
o 10.2 Articles connexes
o 10.3 Liens externes
* 11 Références
Épidémiologie [modifier]
Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10.000 touchés par une forme d'autisme soit 1 enfant sur 166[1] (pour l'ensemble des troubles envahissants du développement)[2] [3].
Ce chiffre aurait encore augmenté.
C'est ce que montrent les dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants :
la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150[4], un garçon sur 94.
Diagnostic [modifier]
Le tableau clinique de cette maladie a été défini en 1943 par le psychiatre Léo Kanner, lequel a repris le terme d'autisme (du grec auto, soi-même) créé en 1911 par Eugen Bleuler afin de nommer le comportement de repli sur soi qu'il observait chez certains sujets dans le cadre de ses études sur la schizophrénie (démence précoce).
Les symptômes se manifestent durant les trois premières années de la vie de l'enfant. Ils sont divers et varient d'un patient à l'autre, leur intensité pouvant évoluer, notamment avec l'âge :
* indifférence aux autres ou réactions bizarres ;
* comportements répétitifs et activités stéréotypées (agitation des mains, balancement du corps…) ;
* désintérêt pour les objets de son environnement ou utilisation non conventionnelle et stéréotypée ;
* mutisme ou langage inhabituel (par exemple écholalie : répétition en écho des phrases ou mots entendus) ;
* peur du changement.
Aucun d'eux n'est suffisant individuellement pour établir un diagnostic. De même, l'absence d'un critère ne disqualifie pas pour autant le diagnostic d'autisme.
Ainsi, un enfant peut être verbal et avoir un comportement autistique.
Critères de diagnostic [modifier]
Les critères descriptifs de diagnostic du Manual of Psychiatric Diseases, 4th edition (DSM-IV) de l'American Psychiatric Association sont les suivants (Diagnostic Criteria for 299.00 Autistic Disorder).
* Critère A
1. L'altération qualitative des interactions sociales réciproques, sévère et durable ;
2. Altération de la communication, marquée et durable, qui affecte les capacités verbales et non verbales ;
3. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.
* Critère B
1. Début avant l'âge de 3 ans.
* Critère C
1. La perturbation n’est pas mieux expliquée par le diagnostic de syndrome de Rett ou de trouble désintégratif de l'enfance.
L’utilisation des classifications internationales permet à tous les intervenants (professionnels et parents) une meilleure communication, par l’utilisation d’une même terminologie.
Outils de diagnostic [modifier]
Dépistage [modifier]
Les classifications internationales (CIM-10, DSM-IV) insistent sur les dysfonctionnements relatifs à la communication et aux interactions sociales dans l’autisme, et ces anomalies sont difficilement détectables chez le très jeune enfant.
En réponse à ces difficultés de dépistage, S. Baron-Cohen et al. ont élaboré en 1992 un outil permettant de repérer les signes précoces des TED chez les enfants à risque autistique dès 18 mois[5].
Ce test, composé d’une série de neuf questions à poser aux parents et d’une série de sept observations à effectuer par un professionnel est simple et rapide à administrer. Il peut tout à fait être utilisé par des non-spécialistes en autisme, tels les médecins généralistes. Il est constitué d’observations qui concernent deux points centraux. En premier lieu, la notion de « faire semblant », présente dans le développement normal vers l’âge de 12-15 mois, et qui est perturbée dans l’autisme. En second lieu, le comportement d’attention conjointe, présent dans le développement normal vers l’âge de 9-14 mois, et qui est absent ou rare dans l’autisme. Les études de validité (16 000 sujets) ont révélé que les enfants de 18 mois dépistés comme à haut risque de diagnostic d’autisme ont par la suite reçu ce diagnostic à 3 ans.
Le test CHAT [réf. nécessaire] permet de repérer les altérations de développement de l’enfant dans les domaines suivants :
1. jeu de « faire semblant » ;
2. pointage protodéclaratif (attirer l’attention de l’entourage vers un centre d’intérêt en pointant du doigt notamment) ;
3. intérêt social ;
4. jeu social ;
5. attention conjointe.
Le diagnostic [modifier]
Les troubles sont assez stables à l’âge de trois ans pour qu'on puisse poser un diagnostic fiable. Pour une forte majorité de cas, le diagnostic peut être posé dès deux ans. Avant cet âge, la fiabilité du diagnostic n’est pas garantie.
Le diagnostic doit être posé sur la base des classifications internationales[6].
Causes [modifier]
La cause de l'autisme reste, pour l'instant, inconnue[7] même si de nombreuses hypothèses ont été émises.
Le débat sur les vaccins [modifier]
seringue de 10 ml
De nombreuses personnes associent l'apparition de la maladie au vaccin Rougeole-Oreillons-Rubéole (ROR), et au mercure qu'il contenait jusqu'en 2001. Cette théorie a été invalidée par plusieurs études, y compris la rétractation de 10 des 12 auteurs de l'étude initiale ayant mis en cause ce vaccin au Royaume-Uni; elle est cependant soutenue par certains spécialistes de l’autisme[8]. Suite à la mise en cause du vaccin ROR au Royaume-Uni, le nombre d'enfants vacciné a nettement décru, sans qu'on constate parallèlement une diminution du nombre d'enfants autistes diagnostiqués. Cependant certaines études américaines montrent qu'il existe un lien entre thimérosal (un additif, dont la base est un métal lourd, inclus dans les premières générations de vaccin) et les désordres de type autistiques.[9] [10] [11] D'autres nient ce rapprochement mais leur attitude est critiqué par certains soulignant la proximité des premiers avec l'industrie pharmaceutique.[12] [13] La Cour fédérale d'Atlanta a indemnisé les parents d'une fille avec une maladie mitochondriale qui s'est aggravée, devenant autiste, à la suite des vaccins contenant du mercure.[14]
La théorie de l'intoxication aux métaux lourds [modifier]
Raies d'émission
Goutte de mercure dans un bécher
La théorie de la relation entre l'autisme et les métaux lourds reste soutenue par une minorité de médecins.[15] Certaines études indiquent que des enfants autistes pourraient avoir des niveaux anormaux de métaux lourds toxiques comme le mercure.[16] [17] L'exposition au mercure peut créer des troubles similaires à ceux observés dans l'autisme.[18] Les personnes autistes ont une faible capacité d'expulser le mercure de leur corps.[19] Les enfants autistes ont un niveau de mercure dans les dents de 2,1 fois supérieur à celui de groupe de contrôle sain.[20] L'analyse de porphyrines urinaires des personnes autistes semble montrer des signes de l'intoxication par le mercure.[21] [22] Il est très probable qu'il existe une corrélation entre le taux d'autisme dans une population et l'importance de la pollution au mercure.[23] [24] Une étude australienne souligne qu'il existe une forte suspicion que le mercure cause l'autisme, car ses symptômes sont compatibles avec ceux de l'empoisonnement par le mercure.[25] Lorsque les enfants autistes sont traités avec des doses élevées de DMSA, un agent chélateur de métaux lourds, ils excrètent alors cinq fois plus de mercure que les enfants en bonne santé.[26] La chélation pourrait fournir de l'aide pour les personnes autistes.[27]
Anomalies cérébrales et défauts du placenta [modifier]
Les scientifiques ont découvert que le plus précoce des indicateurs d'autisme à ce jour, pourrait être la présence de cellules défectueuses dans le placenta. Cette découverte pourrait mener à un diagnostic plus précoce du trouble du développement qui touche environ un enfant sur 200 et peut avoir comme conséquence des difficultés d’apprentissage, des problèmes de parole et une difficulté dans les relations interpersonnelles.
Anomalies cérébrales [modifier]
Il existe des anomalies de la cytoarchitectonique du système limbique et du cervelet[28]. On observe une taille augmentée de certaines cellules et une diminution des connexions intercellulaires. "L'absence d'anomalies dans d'autres régions suggère que les lésions surviennent avant la 23e semaine de gestation"[29].
Défauts du placenta [modifier]
Ila été mis en évidence la présence de cellules défectueuses dans le placenta d'enfants avec syndrome d'Asperger, avec présence de puits microscopiques anormaux, trois fois plus nombreux que chez les placentas normaux[30]. Ces résultats pourraient mener à un diagnostic précoce d'un désordre
Ces recherches pourrait mener à des analyses de routine du placenta de nouveau-nés à risque, en particulier ceux qui ont un frère ou sœur plus âgé qui se développe avec autisme.
Causes génétiques : [modifier]
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L'autisme comporterait une participation génétique de près de 90%[31].
Les éléments en faveur de l'origine génétique de l'autisme sont :
* La proportion filles/garçons est identique dans tous les pays, quel que soit le niveau socioculturel
* La probabilité de se développer avec autisme augmente avec la proximité génétique, inférieure à 1 % pour la population générale, 3 % (autisme) et 10 % (Troubles envahissants du développement ou TED) chez les frères et sœurs d'enfants avec autisme et 60 à 90 % chez les vrais jumeaux
* La « concordance »[précision nécessaire] de l'autisme est plus élevée chez les vrais jumeaux que chez les faux jumeaux (environ 3 %, )
* Plusieurs maladies génétiques, malformations chromosomiques ou maladies infectieuses sont en lien avec l'autisme de façon statistiquement significative.
L'autisme est observé dans les maladies suivantes qui représentent près de 10 % des autistes[31] :
* Syndrome de l'X fragile ;
* Syndrome de Rett ;
* Syndrome de Sotos ;
* Syndrome de Joubert ;
* Neurofibromatose de type I ;
* Sclérose tubéreuse de Bourneville ;
* un Syndrome de Prader-Willy ;
* un Syndrome d'Angelman.
En dehors de ces cas, des analyses de l'ADN collecté chez des familles dont un membre est autiste ont été menées : il existe une région de susceptibilité dans le chromosome 11, une fréquence plus importante de délétions dans une zone du chromosome 16[32] ainsi qu'un défaut d'expression d'un gène dans le chromosome 2.
La plupart des cas d'autisme pourraient s'expliquer par des mutations génétiques spontanées et non pas par une prédisposition génétique transmise sur de nombreuses générations[33].
Un âge avancé du père a déjà été identifié comme étant l'un des facteurs de troubles psychiatriques, comme la schizophrénie et l'autisme.[34]
Traitements [modifier]
Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme. Néanmoins, à ce jour des études scientifiques ont permis de démontrer l'efficacité d'une prise en charge précoce à l'aide de méthodes éducatives comportementales (ABA) et cognitives (TEACCH). Aucune autre méthode de prise en charge n'a ainsi démontré son efficacité, par exemple les psychothérapies. Certains parents ont estimé que le traitement par chélation a sensiblement amélioré leur enfants autistes.[35] La littérature scientifique est unanime sur ce point : il faut que l'intervention éducative soit précoce, massive et structurée[36].
Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative et comportementale dès ses deux ans : « Trente années de recherche ont montré l'efficacité des méthodes comportementales appliquées pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés » [37].
Interventions comportementales [modifier]
Toute intervention commence par une bonne évaluation. Une fois le profil développemental de l'enfant déterminé, on élabore un projet individualisé que l'équipe qui le suit et les parents vont appliquer au sein de la structure et dans la vie quotidienne de l'enfant. Tous les ans, on évalue le développement de l'enfant et on réadapte le projet personnalisé de l'enfant lors des réunions de synthèse.
L'intervention comportementale est très efficace pour traiter les troubles du comportement, qui sont très souvent présents dans l'autisme. L'intervention consiste habituellement à remplacer un comportement inadéquat par un autre, adéquat. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement.
Il est prouvé aujourd'hui que les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui en ont été privées[38].
Méthode PECS [modifier]
Lorsque l'enfant n'acquiert pas le langage verbal, il faut lui proposer des moyens alternatifs et augmentatifs de la communication. Dans l'autisme, ce sont toutes les facettes de la communication qui sont atteintes.
Selon le niveau de handicap, les trois principales approches sont :
1. Améliorer le langage verbal (c'est l'idéal, mais pas toujours faisable)
2. Enseigner l'utilisation d'images pour communiquer (PECS)
3. Enseigner le langage des signes
Andrew Bondy et Lori Frost (Delaware US) ont développé un outil de communication appelé PECS[39]. La méthode PECS consiste pour l’enfant à remettre à son interlocuteur l’image de l’objet qu'il désire obtenir en échange.
Le PECS permet à l’enfant d’apprendre à initier lui-même une communication avec autrui. Le temps nécessaire à cet apprentissage est extrêmement court. De plus, le coût est extrêmement bas, en raison de la possibilité de créer soi-même le matériel, composé de photos ou pictogrammes, selon la compréhension du sujet.
La méthode PECS fait partie des méthodes comportementales puisqu'elle utilise des techniques de renforcement positif pour augmenter l'occurrence des comportements souhaités (communication).
Le PECS a été validé dès l'âge de dix-huit mois, et peut être amorcé à tout âge de la vie. [réf. nécessaire]
Programme A.B.A [modifier]
L'A.B.A. (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés (voir conditionnement opérant).
Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés ensuite par d'autres études[40] relatent que 50 % des enfants – lesquels avaient moins de trois ans au départ – ayant suivi le programme durant deux ou trois ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant un fonctionnement indiscernable de celui des enfants normaux.
Pour qu'un programme A.B.A. soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. D'abord, il doit être intensif, à raison de trente à quarante heures par semaine. Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A.B.A. est commencé tôt.
Ce type d'intervention est par contre très contraignant. En plus de son mode opératoire, il a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, l'A.B.A. n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Par contre, en Hollande ou au Canada (Ontario), cette approche est prise en charge par l'État.
Les détracteurs de l'A.B.A. critiquent cette méthode car elle prend sa source dans les recherches sur le conditionnement (Pavlov, Skinner). Ses promoteurs considèrent, au contraire, que le conditionnement fait partie de toute éducation, et que l'A.B.A. n'est qu'une adaptation de cet aspect pour une population qui a des difficultés particulières d'apprentissage. Ils insistent sur les résultats concrets qu'ils obtiennent :
Des études de Krantz & McClannahan (1999) font apparaître une récupération complète pour 42 %, voire pour 67 %, des cas, lorsque la prise en charge intensive a débuté avant l'âge de quatre ans.
Dans le cas d'une prise en charge plus tardive, même si la récupération n’est que partielle, les comportements acquis permettent aux enfants d’évoluer de façon spectaculaire : développement du langage, apprentissage de la lecture, etc. - des capacités extrêmement importantes pour une vie d’adulte la plus autonome possible.
Centres & Ecoles ABA en France [modifier]
L'IME des Petites Victoires existe depuis plusieurs années à Paris.
Mais depuis 2006, de nouvelles structures de prises en charge ABA émergent en France. Elles sont toutes créées par des associations de parents d'enfants autistes qui refusent les prises en charges psychiatriques institutionnelles, et mettent en place elles-mêmes ce qu'elles estiment être bon pour leurs enfants. Elles font intervenir des spécialistes diplômés en ABA pour garantir la qualité de supervision des programmes.
1. 2005 - l'association Pas à Pas crée le Centre Camus [41]. Ce centre ABA est situé à Villeneuve d'Ascq et est géré par l'association Pas à Pas[42], association la plus ancienne dans le traitement de l'autisme avec l'ABA en France. Cette association est rattachée au seul Master de formation ABA en France actuellement.[43]
2. 2006 - l'association LéaPourSamy crée Futuroschool à Paris. D'autres, basées sur le même modèle d'organisation et de financement, sont en projet sur d'autres sites de cette association.
3. 2006 - l'association OVA met en place une structure ABA en France et en Suisse (à Genève)
4. 2008 - Ouverture du Service d'Accompagnement Comportemental Spécialisé (SACS) à Villeneuve d'Ascq prenant la relève du centre Camus, en partenariat étroit avec l'association Pas à Pas. Premier centre ABA ayant reçu l'agrément du CROSM pour mettre en place ce traitement.[44]
5. 2008 - la Fondation Autisme, Agir et vaincre [45], soutenue par la Mairie de Paris, ouvre une école de prise en charge ABA pour accueillir des enfants affectés par l'autisme.
Un projet de centre ABA à Carros va également voir le jour bientôt.[46]
Programme TEACCH [modifier]
Le cœur de l'enseignement structuré TEACCH — Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren — est le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, l'autonomie à la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements. Cette technique est dérivée du béhaviorisme et repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficit neurologique. Les moyens pour l'appliquer sont la structure et la communication. Les quatre volets structurés dans l'approche TEACCH sont
* l'espace ;
* le temps ;
* le système ;
* la tâche.
Le but de la structure est d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque personne, de miser sur les forces, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes, mettre l'accent sur les informations pertinentes, permettre à la personne de donner un sens à son environnement, permettre à la personne de comprendre ce que l'on attend d'elle, mieux gérer les comportements et atteindre une plus grande autonomie. Tous ces éléments font partie du programme TEACCH et sont individualisés pour chaque personne tant au niveau des objectifs que des moyens. Ceci a pour but de répondre aux besoins spécifiques de chaque autiste et de sa famille.
Le programme TEACCH a été l’objet de nombreuses études :
* Schopler, E. (1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation.
* In R. Misès et Ph. Grand (Eds.), Parents et professionnels devant l'autisme (pp. 191-207).
* Paris : C.T.N.E.R.H.I. et Sally Ozonoff and Kristina Cathcart, 1998, Effectiveness of a Home Program Intervention for Young Children with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 28, Number 1)
Avantages
L’application de ce programme permet de nettement restreindre le nombre de placements des personnes adultes atteintes d’autisme en milieux institutionnels restrictifs. Les parents témoignent également de l’aide apportée par ce programme, qui a permis de grandement diminuer leur niveau de stress à la maison. Le programme est très bien documenté, également en français. Tout en les intégrant au suivi de leur enfant, TEACCH ne demande pas à ce que les parents deviennent les éducateurs de leur enfant.
Inconvénients
C’est une approche plutôt environnementale, ce qui signifie qu'on travaille moins directement sur la personne, alors que la tendance actuelle est plus intrusive car on ne vit pas sur une planète "[TEACCH]". La tolérance relative des comportements déviants peut poser problème si on laisse le comportement se cristalliser jusqu'à l’âge adulte.
Programme IDDEES [modifier]
Le programme IDDEES[47] (Intervention, Développement, Domicile, École, Entreprise, Supervision) a été créé en 2000 à Paris par le Docteur Gattegno. Le Programme IDDEES est un programme d'intervention développemtal et comportemental pour personnes avec autisme et troubles du développement qui prend en compte :
* le développement de la personne
* le style cognitif particulier
* la capacité de régulation des activités et des comportements
La prise en charge est basée sur les prises en charge éducatives, comportementales et cognitives. La technique de prise en charge se base notamment sur les notions de Régulation Modifiabilité Développement (RMD) :
* Réguler les apprentissages cognitifs et sociaux
* Modifier la structure cognitive et émotionnelle en vue d’une intégration sociale appropriée
* Développer le potentiel cognitif en tenant compte du niveau de développement, des forces et des faiblesses du fonctionnement cognitif
L'intervention est de type éducative et comportementale (TEACCH, ABA).
Le dispositif original du programme IDDEES comporte deux aspects :
* l'accompagnement individualisé hebdomadaire ou intensif des personnes atteintes de TED par des étudiants en psychologie et/ou des psychologues
* la supervision intensive des programmes individualisés, des intervenants et des familles par les psychologues du réseau ESPAS (Evaluation - Soutien - Programmes Individuels - Accompagnement - Supervision)
Autres approches [modifier]
Contact avec les animaux [modifier]
Prendre soin d'un animal peut aider l'enfant avec autisme à développer son sens des responsabilités et certaines aptitudes sociales, mais il existe peu de recherches s'intéressant à l'efficience des zoothérapies. Le principe général de ces thérapies se fonde sur la communication entre l'enfant et l'animal, qui se met en place plus facilement qu'entre l'enfant et l'adulte car elle s'établit sur un mode non-verbal.
Parmi les animaux utilisés en thérapie avec des personnes autistes, le cheval (équithérapie), le chien (canithérapie) et le dauphin (dolphinothérapie) sont les plus fréquemment utilisés. On peut aussi noter l'important développement actuel des fermes thérapeutiques, dans lesquelles sont regroupées de nombreux animaux (vaches, poules, cochons, ânes...) demandant des soins et une attention diversifiés.
Les leçons d'équitation pour les autistes nécessitent une structure d'encadrement spécialisée, et les moniteurs sont rarement formés dans le domaine de l'autisme. C'est pourquoi l'enseignement adapté de l'équitation traditionnelle tend à être remplacé par des activités à proprement parler thérapeutiques associant le cheval, proposées par des soignants ayant reçu une formation spécifique en équithérapie, et pratiquées en individuel comme dans la plupart des thérapies classiques.
L'équithérapie est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablement sur la communication. Le contact avec le cheval ne nécessite pas de capacités verbales mais une aptitude à l'expression du corps (communication isopraxique) et à l'expression des émotions (communication isoesthésique) qui sont habituellement relativement préservées dans l'autisme, et plus rapides à faire émerger que le langage verbal. C'est ainsi un véritable dialogue qui peut être mis en place entre l'animal et l'enfant, ce qui constitue une première étape vers un langage plus structuré.
Le contact entre l'enfant et le cheval, que ce soit par le pansage, les déplacements à pied (en longe, en licol, aux longues rênes) ou éventuellement la monte (qui n'est pas obligatoire en équithérapie, contrairement aux cours d'équitation), favorise aussi l'autonomisation, la prise de responsabilité, la régulation de l'activité, l'ajustement tonico-postural, la construction de l'espace et la structuration corporelle. L'aspect émotionnel lié aux ressentis peut également être mis en sens, par des mots, des cartes ou la médiatisation d'un dessin, en raison de la présence du thérapeute.[48]
Méthode Tomatis [modifier]
Cette Méthode originale porte sur les relations existant entre l'oreille et la voix, et par extension entre l'écoute et la communication : il s'agit en fait d'une pédagogie de l'écoute dans la mesure où elle permet au sujet de retrouver le désir de communiquer en apprenant à utiliser au mieux le système auditif dont il dispose.
La Méthode Tomatis travaille également sur l'amélioration de la perception des fréquences de la voix humaine (qui peuvent être désinvesties au profit d'autres fréquences).
Elle travaille enfin sur la latéralisation auditive. En faisant de l'oreille droite l'oreille directive, on permet un décodage plus rapide et plus efficace du langage, car l'oreille droite conduit le son à l'hémisphère gauche où se situe le décodage du langage, alors qu'une oreille gauche directrice amène le son à l'hémisphère droit, qui n'a aucune capacité langagière.
La pertinence de l'approche de Méthode Tomatis semble confirmée par les découvertes récentes, notamment l'article paru dans le mensuel Nature Neuroscience en 2004 (cfr "Aire de perception de la voix" ci-dessous).
L'approche psychanalytique [modifier]
Icône de détail Article détaillé : Psychanalyse et autisme.
L'approche psychanalytique de l'autisme n'est plus pratiquée qu'en France, en Suisse, en Autriche et dans quelques pays d'Amérique du Sud [49](théorie de Bruno Bettelheim), malgré les recherches menées notamment aux États-Unis ayant permis de mettre au point les méthodes d'intervention éducative précoce. Elle n'a jamais fait la preuve de son efficacité pour le traitement de l'autisme, et de nombreux parents finissent par la délaisser pour s'orienter vers les méthodes d'éducation détaillées précédemment. Bettelheim affirmait notamment que l'autisme était une incapacité innée à communiquer, exacerbée par les parents (en particulier par la mère), qui réussissaient sur le terrain professionnel mais éprouvaient de grandes difficultés sur le plan social [49]. Largement répandue jusqu'aux années 1970, l'idée de la « mère réfrigérateur » (terme créé par Léo Kanner) est aujourd'hui complètement dépassée [49], notamment du fait des recherches neurologiques.
Le danger de cette approche est qu'elle préconise d'attendre l'émergence de la parole, ce qui risque de faire perdre un temps précieux qui pourrait être mis à profit pour des prises en charges plus efficaces (ABA et TEACCH), sachant qu'il a été montré que le pronostic était nettement meilleur si ces prises en charges débutaient avant l'age de 6 ans.
Les hôpitaux de jour, CMP, CAMSP et autres organismes vers qui en France sont généralement orientés les parents d'enfants autistes, sont encore majoritairement sous l'influence de cette approche, et refusent par conséquent de poser le diagnostic d'autisme selon les critères internationaux (CIM-10). Au contraire l'enfant autiste est le plus souvent diagnostiqué "psychotique" ou "dysharmonique" selon la classification française CFTMEA, et ce contre l'avis de la Haute Autorité de la Santé et du Comité National d'Ethique.
Par ailleurs, en France notamment, l'approche psychanalytique donne lieu à des pratiques parfois très contestées par les associations de parents d'enfants autistes, telle que le "packing", promue par les uns comme une psychothérapie adaptée à l'autisme, décriée par les autres comme de la maltraitance infligée à des enfants incapables de se défendre et parfois à l'insu des parents.
Les recherches [modifier]
Aire de perception de la voix [modifier]
Selon une équipe de chercheurs franco-canadiens, parue dans le mensuel Nature Neuroscience et qui a été très médiatisée en 2004, la « perception de la voix » active chez le sujet normal une aire cérébrale spécifique sur la face externe du sillon temporal supérieur gauche, alors que chez le sujet autiste, la voix ne provoque aucune activation de cette zone. Ce handicap comprend donc une anomalie de la reconnaissance de la voix humaine.
Cette découverte dont les conclusions restent à confirmer apporte un nouvel éclairage à la compréhension des troubles majeurs de la communication dont souffrent les autistes. Des études comportementales avaient déjà permis d'observer le déficit de la perception de la voix dans l'autisme, et en 2000, d'autres équipes avaient déjà montré des anomalies au niveau de ce que l'on pense pouvoir considérer comme l'aire spécialisée dans la reconnaissance des visages.
Ce travail étaye donc l'hypothèse selon laquelle l'autisme serait lié à un certain nombre de déficits de la perception des stimuli sociaux (voix, intonations, mimiques...), et pourrait permettre l'élaboration de nouvelles stratégies éducatives de prise en charge précoce des très jeunes patients, si les prochaines études confirment que de telles anomalies peuvent déjà être constatées chez les très jeunes patients de 12 à 18 mois. Cela pourrait confirmer que ces très jeunes enfants éprouvent des difficultés à repérer et à répondre à des signaux sociaux élémentaires, comme de répondre au sourire de leur maman ou de lui tendre les bras, et il pourrait être mis en place des thérapies de la communication, destinées à activer les systèmes cérébraux perturbés.
Des expériences plus récentes ont toutefois montré que, loin de ne montrer aucune réaction (déficit) à la voix humaine, la « perception de la voix » chez des sujets présentant des troubles autistiques active une zone située dans l'hémisphère cérébral droit correspondant à une aire de traitement des émotions (notamment provoquées par l'écoute de la musique) chez les sujets ordinaires.
Le champ de recherches qui reste est donc vaste.
Régimes alimentaires particuliers [modifier]
Il a été découvert empiriquement qu'un régime sans caséine ni gluten peut améliorer significativement la qualité de la vie de certains patients.
Les produits nécessaires à ce régime sont disponibles dans les magasions diététiques spécialisés ou par correspondance. Toutefois il est plus économique de fabriquer soi-même ses aliments ( pains, gateaux, crêpes etc...) à partir de produits de base sans gluten (farine de riz, de sarazin, .. ) facilement accessibles . De nombreuses recettes sans gluten sont disponible en français sur internet sur des blogs et forums spécialisés, des livres de cuisine existent en français par exemple celui-ci : [3].
Les produits sans gluten tout prêts peuvent être pris en charge en France pour des enfants avec autisme présentant une intolérance gluten et ou caséine par certaines caisses de sécurité sociale. Il s'agit d'un protocole de soin spécifique à faire renseigner par le médecin traitant pour intolérance au gluten[50] [51]].
Des parents indiquent avoir observé des améliorations notables grâce à ce régime. Cette amélioration annoncée n'est pas encore confirmée par la plupart des professionnels français impliqués dans l'accompagnement de personnes présentant des troubles autistiques. Cependant, certaines études suggèrent qu'il pourrait être très efficace dans certains cas.[52] [53]
Ce type d'approche est beaucoup plus suivie dans les pays anglo-saxons, ou les médecins se sont regroupés dans le DAN! (Defeat Autism Now!) qui organise 2 conférences par an[54].
Théorie de l'esprit [modifier]
Icône de détail Article détaillé : Théorie de l'esprit.
La théorie de l'esprit est un concept désignant la capacité probablement innée à inférer à soi-même et à autrui un ensemble d’états mentaux (croyances, désirs, intentions, …) qui sont à l’origine de nos actions. Elle permet de comprendre l’environnement social dans lequel nous évoluons, ainsi que de comprendre et prédire le comportement d’autrui, et par là-même d’adapter le sien à la situation sociale vécue.
Cette formalisation correspond à plusieurs séries d'expériences. Le test « Sally et Ann », reproduit par Baron-Cohen, Leslie et Frith en 1985 avec des enfants autistes, a démontré que seule une petite minorité des enfants autistes comprennent la notion de fausse croyance.
Dans ce test, on raconte l'histoire suivante à l'enfant:
Deux petites filles, Sally et Ann, sont dans une chambre, chacune a une boîte. Sally dépose une bille dans sa boîte puis sort de la pièce. Ann sort la bille de la boîte de Sally et la place dans la sienne. Sally rentre dans la pièce.
On lui pose ensuite la question : où Sally va-t-elle chercher la bille ?
Les enfants sans autisme répondent dès trois-quatre ans que Sally va chercher la bille où elle l'avait laissée, soit dans sa propre boîte. Mais les enfants atteints d'autisme, qui savent que la bille a été transférée par Ann dans sa boîte et ne comprennent pas qu'on puisse avoir une autre croyance que la leur, répondent en majorité que Sally va aller chercher la bille dans la boîte d'Ann.
La difficulté à former des métareprésentations et donc la difficulté à inférer des états mentaux à soi-même et à autrui, a une importante incidence sur le comportement. Un individu plongé dans un environnement peuplé de personnes dont il peine à comprendre et prédire les actions, dont il ne comprend éventuellement pas le langage, va présenter des comportements d’évitement, voire d’agression, motivés par l’incompréhension. C'est pourquoi, la structuration de l'environnement, qui le rend prévisible et compréhensible, permet à la personne atteinte d'autisme de mieux gérer son déficit en théorie de l'esprit et améliore les problèmes de comportement.
A propos de la théorie de l'esprit et l'autisme, on peut lire La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, de Simon Baron-Cohen, PUG 1998.
En France [modifier]
En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité. Leur prise en charge est actuellement trop souvent insuffisante, au grand désespoir de leurs parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants. Les familles peuvent s'adresser au centre de ressource autisme de leur région pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les autistes et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien au famille. L'avis n°102 du comité consultatif national d'éthique (CCNE) indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté[55]. Ce rapport pointe la situation difficile des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de dix ans, et la poursuite de l'application des théories psychanalytiques, théories que d'autres pays développés ont abandonnées dans les années 1980.
Au Maroc [modifier]
La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée à environ 60 000, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existe des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat. Ailleurs, la scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées.
Autisme et cinéma [modifier]
L'autisme connaît une médiatisation variant largement d'un pays à l'autre. Certains films le mettent en scène :
* Un enfant attend, film de fiction américain de John Cassavetes, 1963
* Le moindre geste, Ferdinand Deligny et son équipe, Tournage amateur du quotidien avec les enfants sans/hors langage, de 1962 à 1964 dans les cévennes'; Fiction sur l'évasion de deux adolescents d'un asile et leur parcours;
* Ce gamin-là, Renaud Victor, 1972-1976 réponse à l'enfant sauvage de François Truffaut
* L'enfant sauvage, de François Truffaut, '
* Rain Man de Barry Levinson (1989), cette œuvre de fiction retrace les retrouvailles puis les pérégrinations de deux frères qui avaient vécu de façon séparés en raison de l'autisme de Raymond, frère aîné joué par un magistral Dustin Hoffman. Le film joue beaucoup sur la sensibilité des spectateurs, l'autiste qui y est représenté de manière impressionnante par l'acteur est une sorte de génie qui manque à être reconnu. Cet aspect de sa personnalité est cependant loin d'être représentatif de la vie ordinaire d'un autiste.
* Silent Fall de Bruce Beresford (1994) film policier classique où un enfant autiste est le témoin du double meurtre de ses parents.
* Code Mercury de Harold Becker (1997) est un film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste non verbal. Capable de déchiffrer n'importe quelle méthode de cryptage, l'enfant n'est pas pour autant un autiste de haut niveau ou un Asperger. Un passage de ce film pourrait être une allusion à la méthode PECS (voir (en) PECS) : utiliser des images pour tenter de communiquer avec un autiste.
* Cube (1997) de Vincenzo Natali est un film à suspens où un groupe de personnes se trouve coincé dans un systèmes de cubes dont seul un autiste, grâce à ses capacités de calcul hors normes, arrivera à trouver la sortie.
* Les Diables (2002) film de Ruggia
* Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005) qui nous retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
* Mozart and the Whale de Petter Næss (2005). C'est l'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art et en musique. Leur amour est compromis par leurs syndrômes d'Asperger respectifs.
* Snow Cake, un film de Marc Evans de 2006 : En plein hiver, à Wawa dans l'Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste.
* Le cinéaste François Truffaut avait abordé le cas d'un enfant dont le comportement évoquait l'autisme au travers de son film intitulé : L'Enfant sauvage (1969).
* Bien que l'autisme n'en constitue pas le thème central, le disque de Pink Floyd The Wall (1979) et le film d'Alan Parker qui en a été tiré (1982) contiennent de très nettes allusions à l'univers autistique : emmurement psychique, tyrannie du handicap, obsessions diverses...
* BenX de Nic Balthazar (Belgique), qui a obtenu plusieurs prix au festival de Montréal 2007, est inspiré d'un fait vécu, le suicide d'un jeune enfant souffrant de la maladie d'Asperger, victime d'intimidation à l'école.
Comme documentaire, on peut citer :
* Elle s'appelle Sabine, tourné en 2007 par Sandrine Bonnaire, portrait de l'une de ses sœurs sorti en salles en janvier 2008.
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